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CCTEN en Mañaneros (Canal de TV la Red)
Primer simposio de la ICCS en Latinoamérica
Rio de Janeiro, Brasil (19-20 Marzo de 2010), Informe por Bram Sol INTRODUCCIóN - Enuresis es un problema médico que cada vez se reconoce más siendo un problema común y complicado, tanto para los niños que lo padecen como para sus padres. Estudios comparativos de distintos países indican que el problema existe en todas partes. Aunque las tasas de prevalencia varían en las etiquetas tales como edad, género, cultura y prosperidad, los efectos -particularmente en el desarrollo social y cognitivo de los niños- son universales y considerables. Hay varias explicaciones para ello, pero no es legítimo que los médicos no siempre reconozcan y diagnostican debidamente. En muchas partes de Latinoamérica este es el caso, de acuerdo a la investigación de la organizadora del primer simposio en Latinoamérica de la ICCS (International Childrens Continence Society). La investigación de la profesora Dra. Fonseca entre los pediatras y urólogos mostró que casi una cuarta parte de los pediatras y urólogos indica que no reconocen el problema. Motivo por el cual el simposio que tuvo lugar en Río de Janeiro/Brasil tuvo un carácter introductorio.Terminologías y Prevalencia
La enuresis es una forma de incontinencia, pero tiene una definición más restringida. Mientras que la incontinencia es la emisión involuntaria de orina, la enuresis es sólo considerado como la emisión involuntaria e intermitente de orina desde la edad de 5 años durante el estado de reposo.Antiguos (y ahora incorrectos) términos como la Enuresis Nocturna (en la noche) y Enuresis Diurna (en el día) siguen siendo utilizados en el discurso médico, pero están oficialmente sin efecto. La definición anteriormente mencionada de la enuresis se presentó en un documento de estandarización de la ICCS (1) y se discutió en la conferencia del Dr. Neveus, uno de los co-autores del documento. La nueva definición de enuresis no deja lugar para la perdida de orina durante el día lo cual hace innecesario añadir Nocturna y paradójica añadir Diurna.
Dentro de la enuresis sigue existiendo una distinción para poder diferenciar entre los tratamientos de primera línea (en casa) y tratamientos de segunda línea (en hospital): Enuresis Mono Sintomática (EMS) y Enuresis No Mono Sintomática (ENMS). El Dr. Rittig indicó que la EMS es causada por la combinación de un alto umbral para despertar y un desajuste entre el volumen máximo de micciones y la producción de orina nocturna (High Arousal Threshold + Mismatch). La ENMS además es causada por otros síntomas, tales como la perdida de orina durante la vigilia, la incontinencia fecal o infecciones urinarias.
Varios oradores indicaron que la importancia del documento sobre la estandarización de terminologías aparece cuando se examinan las cifras de prevalencia mundial. Después de una explicación de estas cifras por el profesor. Dr. Fonseca, dos conclusiones pueden estar formuladas. La primera es que las cifras de prevalencia, presentadas en diferentes áreas geográficas, se diferencian más que razonable. Y la segunda es que no en todas partes la Enuresis es reconocida como un problema médico. Esto último entre otros incluye a Latinoamérica. La explicación se encuentra en el uso inconsistente de la terminología en torno a la Enuresis, lo cual con el nuevo documento de la ICCS se eliminará. Una consecuencia de esta inconsistencia es que el diagnóstico y el tratamiento tampoco pueden ser apropiados universalmente.
Diagnóstico y Tratamiento
Por mucho tiempo se pensó que una actitud pasiva frente a si tratar o no la enuresis estaba justificada, porque de todos los niños de cinco años con Enuresis el 15% cada año se mejora de forma espontánea, según el Dr. Rittig. Estudio comparativo del Dr. Young (2), sin embargo, muestra que los niños con Enuresis logran resultados en las habilidades cognitivas -la concentración, la velocidad de aprendizaje, la sensibilidad, la inteligencia y la memoria a largo plazo- significativamente más bajos que los niños sin Enuresis. Así se demuestra la importancia de comenzar lo antes posible con un tratamiento adecuado. El tratamiento adecuado depende de un correcto diagnóstico en el que se hace una distinción entre EMS y ENMS. En su conferencia el Dr. Rittig señaló que para esta distinción el uso de un diario de micciones es esencial.Diario de Micciones
El uso de un diario de micciones (Home Recording) es un instrumento de investigación crucial, porque solo con este diario la EMS, lo cual es relativamente fácil de tratar en casa, puede ser confirmada. Mantener un diario de micciones implica que el volumen de la micción máxima es determinado por un registro de todos los volúmenes miccionales durante 48 horas. Hay que tener en cuenta el hecho de que la cantidad de líquidos y el momento de la ingesta de líquidos afectaran la frecuencia urinaria y la producción de orina nocturna. Una frecuencia urinaria normal con una entrada de líquido de 30 ml/kg de peso corporal es entre 3 y 7 veces al día. La diuresis nocturna debe estar registrada durante una semana entera. Se puede medir pesando el pañal seco en la noche y el pañal mojado en la mañana. La diferencia de peso es la producción de orina nocturna.
Cuando la producción de orina nocturna supera el 130% de la capacidad de la vejiga esperada según la edad, se habla de poliuria. Es un desajuste entre la capacidad de la vejiga y la producción de orina nocturna. Cuando un niño con poliuria no se despierta por su vejiga llena (alto umbral para despertar) se confirma el diagnóstico EMS. También una producción normal de orina nocturna que supere el volumen miccional máximo es un desajuste. De nuevo, esto en combinación con un alto umbral para despertar resulta en el mismo diagnóstico. En ambos casos, el diagnóstico es EMS solo si no hay otros síntomas.
Métodos de Tratamiento de Primera Línea
Si a través del diario de micciones y la anamnesis, la ENMS esta diagnosticada, se requiere un examen aún mas detallado por un especialista (segunda línea). En los casos de EMS la Desmopresina y Las Alarmas de Enuresis son los únicos dos tratamientos de primera línea, de los que existe evidencia demostrada de su eficacia.
En los casos que el diario de micciones demuestre poliuria nocturna, la Desmopresina es el método mas adecuado de tratamiento. La Desmopresina se debe ingerir una hora antes de acostarse y tiene un efecto directo a la reducción de la producción de orina (anti-diurética). Es a causa de los efectos directos que también es adecuada para el uso a corto plazo por ejemplo durante los viajes escolares o cuando el niño se hospeda.
La Alarma de Enuresis es una herramienta que, a través de acondicionamiento ayuda al niño a despertar con las primeras gotas de orina, lo que reduce el alto umbral de despertar a veces cuando es necesario. Bajo la orientación de expertos la alarma de Enuresis es un tratamiento muy efectivo. Un alto grado de motivación, perseverancia y disciplina del niño y los padres, son factores que impulsan al éxito del entrenamiento con la Alarma de Enuresis.
La Alarma de Enuresis está disponible sin receta médica, sin embargo para la Desmopresina es necesaria una receta. En algunos casos de EMS una combinación de ambos métodos puede ser deseable.
Parece que la importancia del tratamiento de la Enuresis tiene que penetrar a muchos educadores. Pero entre los médicos en Latinoamérica hay un signo de creciente atención para esta condición restrictiva y los dos tratamientos de primera línea están disponibles.
Conclusiones
Hay indicios de que Latinoamérica está a la zaga de otros continentes, en términos de reconocimiento del problema, del reconocimiento de la naturaleza médica y de la adecuación del diagnóstico y el tratamiento de Enuresis. La estandarización de las terminologías y los métodos de tratamiento son por lo tanto de gran importancia y el documento de la ICCS puede servir como un instrumento para lograr la coherencia universal.La Enuresis debe ser vista como un problema médico real que tiene un efecto negativo en la calidad del sueño y por lo tanto a largo plazo en el desarrollo saludable de cada individuo afectado. Una actitud pasiva ya no es justificada universalmente.
Sobre la base del documento de estandarización de la ICCS los médicos y especialistas son capaces de llegar a un diagnóstico correcto y distinguir entre la Enuresis Mono Sintomática y la Enuresis No Mono Sintomática. Los tratamientos relativamente simples para la Enuresis Mono Sintomática y la disponibilidad de estos métodos en Latinoamérica significan que no es necesariamente una ilusión que un montón de niños sean tratados en un futuro cercano.
(1) Nevéus T. et al (2010), The Standardization of Terminology of Lower Urinary Tract Function in Children and Adolescents: Report from the Standardization Committee of the International Children's Continence Society
(2) Yeung CK, et al (2007) Datos presentados en el simposio internacional de Enuresis de la ICCS, Hong Kong 2007.
Filial chilena centro para la enuresis romperá tabú
"Para bedplassen no existe una palabra en español"Por Bert Jansen
HAVELTE / Meppel - El centro de terapia de enuresis nocturna en Meppel Droogbedcentrum Nederland (DBC) obtendrá una sucursal en un país de Latino América, Chile. Bram Sol (32) de Havelte y su novia chilena Roxana Ximena Vargas (32) están actualmente poniendo en construcción la iniciativa. La asociación de pacientes con enuresis nocturna Stichting Bedplassen Nederland (SBN), pone su conocimiento a disposición del Centro de Conocimiento y Terapia para la Enuresis Nocturna (CCTEN) para los chilenos. La información y el entrenamiento son las principales prioridades en el nuevo centro. "El tabú sobre la enuresis es alta en Latino América. No existe incluso una palabra en español, por ejemplo ", dice Bram Sol.
Sol, que creció en Havelte y pasó por la escuela secundaria en Meppel, ha estado cuatro años viviendo en Chile. En los Países Bajos primero estudió ingeniería, luego tomó su título en estudios de desarrollo con una tesis de investigación en Chile. En el país alargado conoció a su novia Roxana. Juntos viven en la capital de Chile, Santiago.
El problema de orinar la cama, no obstante, apenas se mencionaba. Zwaan Mulder (58), la madre de Bram, es fundadora y directora del centro de enuresis holandés, anualmente participa en conferencias internacionales, pero encuentra muy pocos representantes del continente latinoamericano. Zwaan: "El orinarse en la cama causa mucho sufrimiento en la familia. Yo en holanda me enfrento a diario con la vergüenza, me imagino que en el extranjero, el tabú es aún más profundo. Las historias que escucho, a veces son desgarradoras. Los niños con Enuresis a menudo tienen baja autoestima y puede llegar a ser un revés para su desarrollo. Cabe destacar que es sorprendente como estas habilidades mejoran tan pronto con una cama seca ".
No es en vano que el DBC da información adecuada como base para el proyecto chileno. Bram Sol ha desarrollado una prueba para la edición web del centro chileno, que pronto estará al aire. El idioma español de la página web es fiable y accesible en la información sobre la enuresis nocturna.
Cuestionarios, folletos y el libro "Orinarse en la cama: Lo quieres dejar de hacer" de Zwaan Mulder, ya están traducidos al español por Bram y Roxana. "El sitio web es el corazón del proyecto chileno", explica Sol. "En Santiago, no tenemos oficina y tampoco sala de tratamiento. El entrenamiento se impartirá en el hogar familiar. El CCTEN puede hacer uso de la oficina de un laboratorio farmacéutico en Santiago, con quien cooperamos, para cursos y conferencias. La primera encuesta intake con el paciente ya se ha realizado", el antiguamente hombre de Havelter nos ha hecho saber.
Dado que orinar la cama es todavía un tema difícil, el CCTEN será llevado por Roxana y funcionarios capacitados como tema a tratar en las reuniones de padres en los colegios. "Nosotros no esperamos que los padres de niños enureticos se presenten en el mismo momento durante las presentaciones, pero si que después en sus casas busquen información a través del internet, nos encuentren y nos contacten. Ellos siempre tendrán respuesta."
El tema es poco conocido en Chile, y mucho menos el tratamiento sería reembolsado por el sistema de salud chileno. Los iniciadores, por lo tanto harán todo lo posible para que el entrenamiento sea asequible y accesible para todos. La asociación holandés de pacientes esta en busca de auspiciadores para el proyecto sin fines de lucro. También comenzaron una recolección de alarmas usadas para CCTEN. (Ex)pacientes holandeses que han terminado el tratamiento han sido solicitados para donar su dispositivo. Por que muchas veces su alarma termina perdida en el armario.
La alarma es un dispositivo que da a los niños y adultos a la menor pérdida de orina el aviso para ir al baño. Será en el noventa por ciento de los tratamientos recomendado y generalmente reembolsados por el seguro holandés.
Bram: "En Chile no es así. El reembolso de la alarma no esta planteado y tampoco el tratamiento de la enuresis nocturna. Esto no es sorprendente. Para un grupo pequeño que tiene los recursos, el nivel de la atención médica en Chile es similar a la norma holandesa. Desafortunadamente, la mayoría de los chilenos depende de la asistencia pública, que en muchos barrios pobres no hace más que repartir analgésicos ".
El SBN Holanda apoya a CCTEN Chile
El primer aporte para auspicio del Centro de Conocimiento y Terapia para Enuresis Nocturna (CCTEN) fue oficialmente entregado a Bram Sol de Havelte por el presidente de la asociación de pacientes holandés (SBN). El 12 de junio se va a Latino América, donde él y su novia chilena iniciarán un filial de CCTEN en Chile.La asociación holandés de pacientes se complace de que los conocimientos adquiridos en los Países Bajos pueden ser puestos a disposición de CCTEN. Por lo tanto, apoyan al centro chileno no sólo financialmente. Crearon también un comité de recomendación y consejo, con actores del hospital Diaconessenhuis Meppel y el Droogbed en bekkencentrum. El comité incluye Jan Willem van Capelle (urólogo pediátrica), Edgar Maza (pediatra), Francis Kloosterman (pediatra), Anka Wagenaar (psicólogo) y Nicole Flapper (fisioterapeuta pélvico pediátrico). El miércoles 10 de junio será firmado también un acuerdo de cooperación entre los dos centros.
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